RESUMEN DE LAS ACCIONES REALIZADAS EL DIA DE LAS EERR

Este es un pequeño resumen de lo vivido en la semana de las Enfermedades Raras. Aunque el día fue el 29, estuvimos de lunes a viernes dándonos visibilidad en redes, en las mesas informativas, en el Concierto y cerrando con un programa de radio.

¡Gracias a todos los que han hecho posible que esta jornada del #DíaMundialEnfermedadesRaras haya sido única!

JUNTOS dando #Visibilidad a las asociaciones que trabajamos por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por una #EnfermedadPocoFrecuente 

Asociación Española de Enfermos con DAVD  Duchenne Parent Project España  Fundación Síndrome de Dravet  Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar  Artrogriposis España  Wolf-Hirschhorn  Participa Vicálvaro   Afuveva 

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