Hoy hemos estado en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, en el Distrito de Vicálvaro, dando visibilidad a las diferentes Asociaciones de Enfermedades Raras .
Nos ha encantado el espacio , compartir y dar a conocer nuestra patología a una población que representa el futuro : estudiantes de Ciencias Políticas y Derecho . ¿Quién mejor que ellos para recordar mañana nuestra lucha? Porque una de nuestras principales demandas es que defiendan nuestros derechos y no permitamos que las enfermedades raras queden en el olvido político .
¡Seguimos adelante con esperanza y determinación!
Artrogriposis España Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar Wolf-Hirschhorn Asociación Española de Enfermos DAVD-DAI
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