JORNADAS EN LA FE DE VALENCIA

Resumen de las Jornadas del Hospital La Fe de Valencia sobre Cardiopatías Familiares y Muerte Súbita

Durante las Jornadas celebradas en el Hospital La Fe de Valencia, tuvimos la oportunidad de reencontrarnos con asociaciones que ya conocíamos y de entablar conversaciones con otras con las que vislumbramos posibles sinergias.

En el evento participaron destacados especialistas como la Dra. Esther Zorio, el Dr. García-Pavía, el Dr. J. Ramón Gimeno, el Dr. Roberto Barriales y la investigadora Aitana Braza. Todos ellos insistieron en la importancia de la medicina personalizada y en el respeto a la autonomía del paciente para tomar decisiones sobre su cuerpo y su vida. Se remarcó que este es un derecho fundamental para las personas afectadas.

También se abordó el impacto del COVID-19 en el ámbito de las cardiopatías. Se presentaron estudios nacionales y europeos, destacando que, en el caso de la miocardiopatía arritmogénica, no se registraron casos graves ni fallecimientos relacionados con el virus.

La investigación fue reconocida como un pilar esencial para el diagnóstico precoz y la mejora de la calidad de vida. A pesar de las dificultades, como la burocracia y la falta de recursos, se continúa avanzando. Se subrayó que, en las fases iniciales, el 25% de los recursos se destinan a costes indirectos, lo que pone de manifiesto la necesidad de un mayor compromiso por parte de las administraciones públicas y privadas.

Dos pacientes compartieron su experiencia en estudios clínicos con medicamentos. Gracias a la participación voluntaria de personas como ellas, hoy en día muchos tratamientos están disponibles. Antes de su aprobación, estos ensayos pasan por tres comités éticos y cuentan con la colaboración multidisciplinar de profesionales de hospitales de referencia en nuestro país. Se destacó que el impulso de los investigadores es clave, aportando hasta un 90% del esfuerzo necesario para que estos proyectos salgan adelante.

Nuestros profesionales continúan dando lo mejor de sí mismos, muchas veces de manera altruista, por el bienestar del paciente. Creemos firmemente que las asociaciones debemos apoyar activamente estas iniciativas y exigir a las instituciones que reconozcan su valor e importancia tanto para los pacientes como para el sistema sanitario.

Finalmente, se mencionó que los documentos de información y consentimiento para participar en estudios están siendo adaptados a distintos niveles de comprensión, tanto para adolescentes como para adultos, garantizando así un acceso claro y responsable a la investigación.

Se finalizó la jornada con un taller teórico-práctico sobre reanimación cardiopulmonar (RCP), uso del desfibrilador y actuación ante atragantamientos. Se hizo especial hincapié en la importancia de saber cómo actuar de forma rápida y efectiva, ya que una RCP de calidad, combinada con el uso temprano de un desfibrilador, puede revertir hasta el 90% de las paradas cardíacas en los primeros minutos.

Agradecidos a la Dra Esther Zorio por nombrarnos, y hacernos participe tanto en los talleres de RCP como en el auditorio para dar visibilidad al trabajo de nuestra Asociación.