No fui consciente

Yo no fui consciente de mi enfermedad hasta los 43 años. Había hecho vida normal y deporte (no excesivo, pero sí estaba más en forma que la media de personas de mi edad), no he fumado nunca y me consideraba una persona sana, sin ningún factor de riesgo cardiovascular. Nunca pensé que mi corazón iba a fallar de repente.

Alguna vez había tenido pequeños mareos con el calor, que achacaba a tener la tensión baja. Después de unos meses de estrés emocional muy fuertes, el primer día de calor en junio tuve un mareo más fuerte y seguido de unos segundos de palpitaciones (incluso noté como una corriente en el brazo izquierdo). Al día siguiente tuve dos más y pensé en consultar al médico si seguían (en ningún momento pensé que era el corazón, yo pensaba que a mi edad la única forma en que podía fallar el corazón era un infarto). Al cabo de un par de días empecé de repente a marearme, encontrarme fatal, vomitar. Perdí unos instantes el conocimiento y lo recuperé espontáneamente. Me tomé la tensión y el aparato daba error, así que mi marido me llevo a urgencias al centro de salud. Allí me hicieron un electro y avisaron inmediatamente a la ambulancia medicalizada. Estaba a 250 pulsaciones y me dijeron que me iban a hacer una cardioversión (fue un momento horrible, porque hasta entonces no me di cuenta de que tenía algo grave). Me durmieron y desperté en la UCI del Hospital en Tarragona. Me tuvieron ingresada haciéndome pruebas, cada vez se iba confirmando un diagnóstico peor para mi caso, estuve casi un mes ingresada. Como era complejo remitieron mi caso al Hospital Clínico de Barcelona. Al final me dijeron que tenía displasia arritmogénica biventricular, que era incurable y que la única solución era implantar un DAI. Me trasladaron al Clínico, me pusieron el DAI y esa misma tarde a casa con una hoja donde había una lista de deportes que no debía practicar y poca información más.

Mi primera reacción fue de rechazo de la enfermedad, con lo que seguí haciendo lo que había hecho siempre y el resultado fueron varias terapias y una descarga al mes de llevar el DAI. Después empecé a tomar sotalol, empecé a notar el efecto de cansancio de la medicación, pero las arrítmias mejoraron durante un tiempo, después volví a tener terapias del DAI y taquicardias lentas. Me hicieron una ablación epicárdica, eliminaron los circuitos de arrítmía más importante pero quedaron otros (tenía demasiados, estuve 5 horas en el quirófano). Mejoré algo, pero seguí teniendo taquicardias cortas, multiples terapias del DAI y otra descarga, todo ello asociado al estrés. Me han hecho dos ablaciones más, entre ellas tuve una tormenta con siete descargas del DAI. Ahora, como resultado de las ablaciones y la medicación que tomo llevo una temporada tranquila. He pasado y seguiré pasando momentos malos, pero lo importante es poder contarlo y disfrutar más de esta segunda oportunidad, de cada cosa que hago y me conformo con poder seguir adelante.

Tengo dos alteraciones en el gen TTN (sólo una de ellas documentada previamente como causante de displasia) y otra en ACTN2 (no documentada). He heredado la alteración en TTN de mi madre, que tiene insuficiencia cardiaca desde los 59 años y un diagnóstico de cardiopatía dilatada. Tengo un par de familiares más jóvenes con las mismas alteraciones genéticas que no tienen la enfermedad, los controlan periódicamente y ojalá nunca la desarrollen.