FORO ESPAÑOL DE PACIENTES 2025 9° ENP

9° Encuentro Nacional de Pacientes " El valor de nuestra experiencia"

Hospital Gregorio Marañón 2025

Foro Español de Pacientes.

Resumen de la Jornada por la Asociación Española de Enfermos DAVD-DAI.

1. Rol y fortalecimiento de las Asociaciones de Pacientes

• Las asociaciones tienen cada vez más peso y deben ser reconocidas como parte del sistema, no como "chiringuitos".

• Se prescriben asociaciones en consultas para apoyar a pacientes y sus familias.

• Necesitan visibilidad, fondos económicos, formación estratégica, y participación activa.

• Se recomienda valentía para participar en subvenciones, ensayos, congresos.

• Hay que atraer a jóvenes mediante actividades participativas y empáticas.

• Formación para que los propios pacientes formen y acompañen a otros.

• Se apuesta por el paciente experto que conoce su enfermedad desde la experiencia.

2. Participación del paciente y empoderamiento

• Atención personalizada con participación activa del paciente, incluso fuera de protocolo.

• Acceso a su historial médico y uso de apps para participar en el desarrollo de tratamientos.

• Importancia de una comunicación clara, accesible y humana.

• Los jóvenes, a pesar de su dominio tecnológico, pueden sentirse inseguros al hablar con sanitarios.

• Frase inspiradora: "Habla como si hablaras con tu abuela…".

3. Tecnología e innovación en salud

• Adaptar el sistema a tecnologías sanitarias con protagonismo del paciente.

• Formularios digitales claros y sencillos para recoger datos útiles.

• Inteligencia artificial para redactar historias clínicas en tiempo real.

• No frenar la innovación, siempre suma.

• España destaca en digitalización de procesos sanitarios.

• Coordinación entre plataformas públicas y privadas.

4. Salud mental

• Aumento de problemas post-COVID y por factores como RRSS, soledad o desempleo.

• Se prevé que la depresión será la primera causa de discapacidad en 2030.

• Necesidad de priorizar terapias a quien realmente las necesita.

• Importancia de prevención desde centros educativos.

• Falta de atención en primaria (recursos y profesionales escasos).

• Uso indebido de medicamentos como los del insomnio.

5. Adherencia a tratamientos

• El 50% de los pacientes no cumple correctamente los tratamientos.

• Causas: olvido, falta de información o voluntariedad.

• Soluciones: blister, refuerzos informativos, apoyo en farmacias.

• Farmacias como recurso accesible y útil.

• Mejora de coordinación entre atención primaria, enfermería y farmacéuticos.

6. Equidad y cooperación europea

• Buscar equidad entre comunidades autónomas aprovechando el liderazgo de España.

• Campaña con eurodiputados para impulsar acciones conjuntas.

• Mayor cooperación post-pandemia para mejorar acceso a salud, tecnología y medicamentos.

• Protocolos homogéneos entre países para acelerar tratamientos ya aprobados.

• Compartir datos entre comunidades para evitar burocracia.

7. Sistema sanitario y sostenibilidad

• Mantener y proteger la sanidad pública como un bien común.

• Reflexión: "Los castillos duran miles de años y es porque se sustituyen las piedras que se caen".

• Necesidad de diagnóstico precoz para evitar hospitalizaciones innecesarias.

• Importancia de los equipos multidisciplinares.

• Envejecimiento poblacional y necesidad de añadir vida a los años.

8. Evaluación y acceso a medicamentos

• Evaluar beneficios y riesgos de nuevos tratamientos.

• Participación estadística y científica con profesionales de referencia.

• Formularios para acelerar pruebas y generar confianza.

• Reconocimiento europeo mutuo de tratamientos para evitar duplicaciones.

9. Juventud y salud

• Jóvenes afectados por brecha digital y salud mental.

• Iniciativas para incluirles en asociaciones de forma creativa y empática.

• Proyectos educativos para prevención.

• Apoyo a la interacción social para prevenir aislamiento.